Tutti i Forum  NON SOLO Malattia di Huntington  PILLOLE DI INFORMAZIONE SULLA MH  LA LOGOPEDIA ITALIANA ATTRAVERSA LE FRONTIERE

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Queste, tra tante altre, le motivazioni che mi hanno spinto a prendere l’aereo insieme alla Dott.ssa Paola Zinzi ed atterrare a Leiden (Olanda ) dove ha avuto luogo il 14 e 15 maggio del c.a. l’incontro di lavoro dedicato alla Logopedia organizzato nell’ambito del Network Europeo EURO-HD. Il gruppo di lavoro “Standards of Care” , facilitato dalla genetista scozzese Prof.ssa Sheila Simpson (Aberdeen) e di cui fanno parte fin dal 2005 sia la Dott.ssa Zinzi che la Dott.ssa Jacopini del CNR di Roma, ha tra i suoi obiettivi definire i migliori standard di trattamento e cura per le persone affette da Malattia di Huntington. In questo contesto sono stati programmati degli incontri di lavoro che coinvolgessero ulteriori specifiche figure professionali che nei team dei membri del gruppo provenienti da vari paesi europei, lavorano direttamente con i pazienti. Incontri dedicati all’esperienza di professionisti come dentisti, dietisti e nutrizionisti, e nel mio caso specifico, di professionisti che si occupano di Logopedia, terapia della parola, della voce e della deglutizione. Prima della partenza sono entrata in contatto con i colleghi Spagnoli e con loro è stato avviato con reciproco interesse un primo scambio di informazioni. I partecipanti al gruppo di lavoro che provenivano da diversi paesi d’Europa (Inghilterra, Scozia, Svezia, Repubblica Ceca, Italia ) erano circa una ventina, non solo logopedisti, ma anche clinici e ricercatori. Tutti i partecipanti condividevano un comune scopo: riunire le forze e le risorse, attingendo alle proprie specifiche esperienze, per migliorare il modo di intervenire ed interagire con il paziente con MH, nei diversi stadi di malattia. Gli argomenti trattati sono stati in prevalenza i disturbi della alimentazione/deglutizione e della parola (Disfagia e Disartria) ed hanno dato luogo a discussioni interessanti sulle modalità di trattamento adottate dai vari professionisti riguardanti anche la comunicazione facilitata e gli ausili strumentali e la riabilitazione degli aspetti cognitivi. Molto interessante la discussione riguardante la valutazione dei pazienti e gli strumenti di misura di specifici deficit e di outcomes (esiti) riabilitativi, preliminare all’intenzione di un futuro standard comune di utilizzo in tutta Europa. Noi portavamo sotto braccio la nostra ormai decennale esperienza nella riabilitazione dei pazienti con MH, maturata insieme alla collega Logopedista Lara Bucceri, che si è rivelata unica non solo in Italia, ma anche in Europa con il piano di trattamento intensivo di 3 settimane ripetuto ogni 4 mesi. La nostra seduta giornaliera di logopedia include terapia del linguaggio e terapia della deglutizione. Anche un programma di terapia cognitiva a seguito di un’accurata valutazione neuropsicologica effettuata per la Dott.ssa Rosa de Grandis. Queste sessioni di lavoro con il paziente, individuali e della durata di circa un’ora, sono sempre ricche di proposte, stimolanti e varie, talora faticose per loro ma sicuramente proficue, come ci confermano i risultati positivi nei nostri pazienti testimoniati anche dai loro familiari. Non pensavo che la nostra circoscritta esperienza italiana, in una piccola clinica tra le montagne abruzzesi, destasse così tanta curiosità da parte dei membri del gruppo di lavoro, ma le domande che ci hanno posto sono state tante e spaziavano dall’aspetto organizzativo del servizio all’aspetto rigorosamente tecnico e terapeutico. Le nostre risposte hanno spesso soddisfatto le curiosità sollevate, ma qualche volta sollecitavano ulteriori approfondimenti da fare in futuro e sollevavano qualche nuovo interrogativo a cui dare risposta (ma non è così che funziona la scienza ?). In questo mio breve resoconto dell’incontro a cui ho preso parte sento il dovere di ringraziare il Dott. Paolo Zappata che ha dato il via al progetto di Riabilitazione multidisciplinare a Trasacco oltre 10 anni fa e che continua ad essere il nostro motore ed il nostro punto di riferimento, insieme al coordinatore Domenico de Angelis,. Un ringraziamento alla Casa di Cura di Riabilitazione “Nova Salus” che in questi anni ci ha dato lo spazio fisico per operare, ma soprattutto grazie ai pazienti che si sono lasciati guidare con fiducia da noi terapisti in questa straordinaria avventura professionale. [/quote]    Allega file   Clicca qui per inserire la tua firma nel messaggio.